La situación a nivel global
La cantidad de datos que genera el sector sanitario cada segundo es casi incomprensible. Se calcula que hasta 2020 el sector generó en todo el mundo 2,3 zettabytes de datos, es decir, 2.300.000.000.000.000.000.000 bytes. El equivalente a 2,3 billones de DVD de datos. Así se señalaba por El Foro Económico Mundial (World Economic Forum WEF) en su reunión anual de 2024.
Nos encontramos en medio de una revolución mundial de la sanidad digital. La capacidad de aprovechar esta enorme masa de datos sanitarios ofrece la promesa de tratamientos y curas mejores y más eficaces, racionalizando los escasos recursos de sistemas sanitarios ya de por sí al límite de sus posibilidades. La tecnología digital podría ser una palanca clave para alcanzar la meta 3.8 de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) -lograr la cobertura sanitaria universal (CSU)- uno de los tres temas sanitarios abordados en una reunión de alto nivel de la Asamblea General de las Naciones Unidas.
En el cambiante panorama de la sanidad mundial, la necesidad de sistemas sanitarios eficientes y orientados al valor es primordial. El aumento de la complejidad, la falta de coordinación y estandarización, y el enorme potencial de los datos sanitarios subrayan la urgencia de un cambio transformador. Las naciones líderes, incluidos el G7 y el G20, reconocen la importancia de los datos sanitarios y hacen hincapié en la cooperación internacional para la salud digital y la utilización de datos. La colaboración de Japón con la UE sirve de modelo para los flujos transfronterizos de datos sanitarios, en consonancia con las normas mundiales de protección de datos.
A pesar del crecimiento exponencial de los datos sanitarios, el 97% de ellos no se utiliza, lo que representa una oportunidad única para mejorar el rendimiento de los sistemas sanitarios. La clave reside en la creación de vínculos sostenidos, la transformación de grandes cantidades de información no estructurada en perspectivas clínicamente procesables y, en última instancia, la mejora del flujo de datos para apoyar la atención óptima y las intervenciones más allá de la clínica. Los datos y las soluciones digitales tienen el potencial de actuar como «multiplicadores de fuerza» para lograr sistemas sanitarios más sostenibles, resilientes y eficaces.
El análisis más de cerca:
Sin datos no hay sistema de información, sin datos no hay “big-data”, ni “data-lak”, ni “cloud”, ni a que aplicar la inteligencia artificial. Por tanto, sin datos no hay salud digital.
Ahora nos estamos refiriendo a datos que además de existir, somos capaces de utilizar.
Esos datos en el ámbito sanitario, en primer lugar, los obtenemos de la historia del paciente. Inicialmente y durante mucho tiempo eran recogidos “a mano” y se reflejaban en el papel, constituyendo voluminosas carpetas difíciles de archivar y guardar, pero mucho más difíciles de encontrar. El primer avance fue la historia clínica electrónica y ahora tenemos que hablar de la historia de salud digital.
A través de ella obtenemos, o al menos podemos obtener, los datos de los pacientes y de sus procesos, en general los datos de su salud, pero también vemos los resultados de pruebas diagnósticas, la historia farmacoterapéutica, y otras muchas cosas que iremos analizando.
En otro blog veremos que los datos tienen orígenes muy diferentes y que todos valen. Pero hoy estamos fijándonos en los datos que se originan en la “historia de salud digital” que a estos efectos debemos considerarla como global y única, comprendiendo cualquier ámbito y nivel asistencial del sistema sanitario, es decir primaria, hospital, especializada, salud mental. incluyendo procesos, datos de todo tipo de pruebas, diagnósticos y diversos tratamientos de todo tipo, no sólo los farmacoterapéuticos, que resultan imprescindibles o por lo menos necesarios para el paciente. Lo ideal, que todavía no se ha conseguido, es que cuando sea necesario se contemple también la información imprescindible de los servicios sociales, y de la situación social y familiar.
A estos efectos debe tenerse en cuenta que cuando hablamos de la historia de salud digital, en realidad no estamos hablando de una sola aplicación informática. En la práctica nos referimos a un verdadero “sistema”, que va a estar compuesto por varias o incluso numerosas aplicaciones diferentes, que no sólo están relacionadas, sino que deben estar integradas, en un verdadero sistema, para que de una forma transparente se pueda acceder con seguridad a todos los datos de un paciente.
En conclusión, los resultados en salud nos indican que lo deseable y conveniente es que el sistema contenga una sola vez todos y cada uno de los datos que precisemos de cada persona, y que estos puedan ser utilizados en cualquier lugar y por cualquier profesional que deba acceder a los mismos para prestar asistencia a su paciente. Eso elimina duplicidades, evita errores y es garantía de seguridad.
Y estos datos son los que se van a utilizar para prestar atención sanitaria a los pacientes con las nuevas herramientas de la salud digital, y de una forma muy especial, aplicándoles las técnicas de la Inteligencia Artificial.
Los datos
La transformación digital en el ámbito sanitario ha dejado de ser una promesa para convertirse en una realidad tangible. Desde la telemedicina hasta la inteligencia artificial aplicada al diagnóstico, la salud digital está redefiniendo cómo se accede, se gestiona y se hace efectiva la atención médica. En el centro de esta revolución están los datos.
Es en el corazón de la salud digital donde laten esos datos. Son su materia prima, su lenguaje y su motor. Sin datos, no hay algoritmos que aprendan, ni sistemas que ayuden a diagnosticar, ni plataformas que conecten pacientes con profesionales.
Estos datos provienen de múltiples fuentes y la confianza en los mismos es esencial. Una vez recogidos, deben ser almacenados de forma segura y accesible. Las herramientas digitales —desde apps móviles hasta sistemas de apoyo a la decisión clínica— dependen de estos datos para funcionar. Cuanto más ricos y fiables sean, más valor pueden aportar a la medicina personalizada, la prevención y la eficiencia del sistema sanitario.
En definitiva, los datos no son solo un recurso técnico: son una responsabilidad ética. La salud digital tiene el potencial de transformar la medicina, pero solo si se construye sobre una base sólida de datos confiables, seguros y bien gestionados.
Por qué considerar importantes los datos en la salud digital
- Diagnóstico preciso: Los datos permiten identificar patrones y síntomas que ayudan a diagnosticar enfermedades con mayor exactitud.
- Seguimiento continuo: Facilitan el monitoreo en tiempo real de pacientes, especialmente en enfermedades crónicas.
- Personalización del tratamiento: Permiten adaptar terapias y medicamentos a las características individuales del paciente.
- Prevención: Ayudan a detectar riesgos antes de que se manifiesten enfermedades.
- Investigación médica: Son la base para estudios clínicos, epidemiológicos y desarrollo de nuevas terapias.
- Gestión hospitalaria: Optimización de recursos, tiempos de espera y atención al paciente.
- Interoperabilidad: Facilitan la comunicación entre sistemas y profesionales de salud.
- Empoderamiento del paciente: Los datos permiten a los pacientes tomar decisiones informadas sobre su salud.
- Alertas tempranas: Sistemas basados en datos pueden generar alertas ante situaciones críticas.
- Evaluación de políticas de salud: Permiten medir el impacto de intervenciones y políticas públicas.
Características que deben reunir los datos en salud digital
- Exactitud: Deben reflejar fielmente la realidad clínica.
- Completitud: No deben faltar datos relevantes.
- Actualización: Deben estar al día para ser útiles.
- Seguridad: Protección contra accesos no autorizados.
- Privacidad: Cumplimiento de normativas como GDPR o HIPAA.
- Interoperabilidad: Capacidad de integrarse con otros sistemas.
- Trazabilidad: Debe poder conocerse su origen y modificaciones.
- Accesibilidad: Disponibles para quienes los necesiten, cuando los necesiten.
- Estandarización: Uso de formatos y códigos comunes (ej. HL7, SNOMED).
- Relevancia clínica: Deben tener utilidad médica directa.
Clasificación de los datos desde la perspectiva de la salud digital
Según su naturaleza:
- Clínicos: Diagnósticos, tratamientos, evolución.
- Demográficos: Edad, sexo, ubicación.
- Genéticos: Información del ADN.
- Conductuales: Hábitos, estilo de vida.
- Ambientales: Exposición a contaminantes, clima.
- Administrativos: Citas, facturación, seguros.
Según su estructura:
- Estructurados: Datos en tablas, formularios (ej. presión arterial).
- No estructurados: Notas médicas, imágenes, audios.
- Semi-estructurados: XML, JSON, HL7.
Según su origen:
- Primarios: Recogidos directamente del paciente.
- Secundarios: Derivados de otros datos o estudios.
Según su uso:
- Operativos: Para atención directa.
- Analíticos: Para investigación y mejora de procesos.
En esta ocasión hemos hemos hablado de los datos, podríamos decir que en términos generales. En próximas entregas haremos referencia a los datos desde otra perspectiva, partiendo ya de datos concretos, tomado su fuente u origen que vamos a utilizar y como podemos obtenerlos.