Los datos son la materia prima de la salud digital. Están detrás de la historia clínica electrónica, la telemedicina, la investigación, la gestión sanitaria, los sistemas de apoyo a la decisión y, cada vez más, de la inteligencia artificial. Pero disponer de muchos datos no significa necesariamente disponer de buena información: para que generen valor deben ser fiables, accesibles, interoperables, seguros y utilizables.
Este artículo abre la serie «Los datos en la salud digital», en la que iremos siguiendo el recorrido del dato: por qué es importante, de dónde procede, cómo se obtiene, dónde se almacena, cómo se comparte y cómo se integra finalmente en los espacios de datos de salud.
La situación a nivel global
La dimensión del fenómeno resulta difícil de imaginar. El Foro Económico Mundial señalaba en 2024 que se había estimado que, en 2020, el sector sanitario mundial generaría 2,3 zettabytes de datos. La cifra debe entenderse en su contexto: no es una medición de 2024 ni de 2026, sino una estimación referida a 2020 que sirve para ilustrar la enorme escala alcanzada por la producción de información sanitaria.
El mismo Foro Económico Mundial indicaba en 2024 que una gran parte de los datos producidos por los hospitales permanecía sin utilizar, citando una estimación según la cual podía alcanzar el 97 %. También en este caso conviene interpretar correctamente el dato: se trata de una estimación sobre la infrautilización de los datos hospitalarios, no de una medición actual de todos los datos sanitarios. Lo verdaderamente relevante es el problema que pone de manifiesto: los sistemas sanitarios producen enormes cantidades de información cuyo potencial asistencial, investigador y de gestión todavía no se aprovecha plenamente.
Nos encontramos, por tanto, en una transformación sanitaria impulsada por los datos. Aprovecharlos adecuadamente puede contribuir a mejorar los resultados en salud, personalizar la atención, facilitar la investigación, gestionar mejor los recursos y hacer más sostenibles los sistemas sanitarios. Pero para conseguirlo no basta con acumular información: es necesario poder convertir los datos en conocimiento útil.
En este escenario aparecen tres cuestiones estrechamente relacionadas: la enorme cantidad de datos disponibles, la necesidad de proteger su privacidad y seguridad y la capacidad de compartirlos e interpretarlos mediante sistemas interoperables. El reto consiste precisamente en encontrar un equilibrio que permita utilizar los datos para mejorar la salud sin comprometer los derechos de las personas.
Sin datos no hay salud digital
Sin datos no hay sistemas de información, big data, data lakes, servicios en la nube ni información sobre la que aplicar herramientas de inteligencia artificial. Por tanto, puede afirmarse que sin datos no hay salud digital.
Pero no nos referimos simplemente a datos que existen, sino a datos que somos capaces de obtener, comprender, relacionar y utilizar.
Una parte esencial procede de la información generada durante la atención sanitaria. Durante mucho tiempo se recogió en papel y se almacenó en voluminosas historias clínicas difíciles de archivar, localizar y compartir. La historia clínica electrónica supuso un cambio decisivo y hoy debemos avanzar hacia un concepto más amplio: la historia de salud digital.
A través de ella podemos integrar información sobre procesos asistenciales, diagnósticos, pruebas, tratamientos, medicamentos y evolución de la persona. Pero los datos relevantes para la salud proceden de muchas otras fuentes: dispositivos, aplicaciones, registros, sistemas administrativos, información genética, datos poblacionales o información generada por los propios ciudadanos, entre otras.
La historia de salud digital tampoco debe entenderse como una única aplicación informática. En la práctica es un sistema compuesto por múltiples aplicaciones que deben estar relacionadas e integradas para permitir, con las debidas garantías de seguridad y autorización, el acceso a la información necesaria en cada momento y lugar.
El objetivo debería ser evitar duplicidades innecesarias y conseguir que los datos relevantes puedan estar disponibles para los profesionales autorizados cuando sean necesarios para prestar asistencia. Esto mejora la continuidad asistencial, reduce errores y contribuye a la seguridad del paciente. En determinados procesos también resulta cada vez más importante poder relacionar, con las garantías jurídicas y técnicas necesarias, información sanitaria y social.
Los datos: la materia prima de la salud digital
La transformación digital de la sanidad ha dejado de ser una promesa para convertirse en una realidad. Desde la telemedicina hasta los sistemas de apoyo a la decisión clínica, pasando por la monitorización remota o la inteligencia artificial, las herramientas digitales están modificando la forma de prestar, organizar y evaluar la atención sanitaria. En el centro de todas ellas se encuentran los datos.
Los datos son la materia prima, el lenguaje y el motor de la salud digital. Sin ellos no existen algoritmos capaces de aprender, sistemas que ayuden a diagnosticar, plataformas que conecten a pacientes y profesionales ni instrumentos que permitan evaluar resultados.
Una vez obtenidos, deben almacenarse y gestionarse de forma segura y estar disponibles para los usos legítimos para los que sean necesarios. Su valor no depende únicamente de su cantidad. Depende fundamentalmente de su calidad, contexto, capacidad de ser interpretados y posibilidad de relacionarlos con otros datos.
Por qué son importantes los datos en la salud digital
- Diagnóstico y decisión clínica: permiten identificar patrones y disponer de información relevante para apoyar las decisiones de los profesionales.
- Seguimiento continuo: facilitan la monitorización de pacientes, especialmente en enfermedades crónicas y atención domiciliaria.
- Personalización: permiten adaptar intervenciones y tratamientos a las características de cada persona.
- Prevención: ayudan a identificar riesgos y actuar antes de que aparezcan determinadas complicaciones.
- Investigación: constituyen la base de numerosos estudios clínicos, epidemiológicos y de resultados en salud.
- Gestión sanitaria: permiten conocer actividad, utilización de recursos, resultados, calidad y eficiencia.
- Interoperabilidad y continuidad asistencial: cuando están normalizados y pueden intercambiarse, facilitan que la información acompañe al paciente entre profesionales y organizaciones.
- Participación del paciente: el acceso a su información facilita que las personas conozcan mejor su situación y participen en las decisiones sobre su salud.
- Alertas y detección temprana: determinados sistemas pueden identificar cambios relevantes y generar avisos para su valoración.
- Planificación y políticas sanitarias: permiten conocer necesidades, evaluar intervenciones y orientar decisiones sobre poblaciones y servicios.
Qué características deben reunir
No todos los datos tienen el mismo valor. Para resultar útiles deben reunir determinadas condiciones de calidad y gobernanza. Entre las más importantes se encuentran la exactitud, completitud, actualización, trazabilidad, accesibilidad y relevancia. Además, deben poder ser comprendidos e intercambiados mediante estándares adecuados y utilizarse dentro de un marco de seguridad, privacidad y protección de datos acorde con la normativa aplicable, especialmente el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) en el ámbito europeo.
La interoperabilidad es especialmente importante. No basta con que dos sistemas puedan enviarse información: es necesario que el dato conserve su significado y pueda ser correctamente interpretado. Para ello resultan fundamentales estándares y terminologías como HL7 FHIR, DICOM, SNOMED CT o las clasificaciones internacionales utilizadas en el ámbito sanitario.
Cómo podemos clasificar los datos de salud
Los datos pueden clasificarse desde diferentes perspectivas. Según su naturaleza encontramos datos clínicos, demográficos, genómicos, conductuales, ambientales o administrativos. Según su estructura pueden ser estructurados —por ejemplo, un valor numérico registrado en un campo determinado—, no estructurados —como determinadas notas clínicas, imágenes o audios— o semiestructurados.
También podemos diferenciarlos por su origen, distinguiendo entre los obtenidos directamente de la atención, del paciente o de dispositivos y aquellos derivados del procesamiento de información previa. Y, según su utilización, podemos hablar de datos destinados a la asistencia directa y de datos utilizados para gestión, investigación, innovación, planificación o evaluación.
Estas clasificaciones no son excluyentes. Un mismo dato puede pertenecer simultáneamente a varias categorías. Precisamente por ello, conocer de dónde proceden y cómo se generan será el siguiente paso de esta serie.
Serie: Los datos en la salud digital
Este artículo es la puerta de entrada a una serie dedicada a recorrer el ciclo del dato en salud digital, desde su origen hasta su integración y utilización en espacios de datos.
- Los datos y su importancia — por qué los datos constituyen la base de la salud digital.
- De dónde vienen los datos — las diferentes fuentes que generan información relevante para la salud.
- Cómo se obtienen los datos — los procedimientos y tecnologías utilizados para capturarlos.
- Los datos de salud a la nube — almacenamiento, infraestructura y evolución hacia servicios en la nube.
- Espacio de datos de salud — el paso del almacenamiento al intercambio y aprovechamiento organizado de los datos.
- Espacio Nacional de Datos — el desarrollo del espacio de datos de salud en España.
- Construir Espacio de Datos — situación, requisitos y tareas necesarias para hacerlo realidad.
Referencias
- World Economic Forum. How to harness the power of health data to improve patient outcomes. 2024.
- World Economic Forum. Transforming Healthcare: Navigating Digital Health with a Value-Driven Approach. 2024.