En el artículo Los datos y su importancia, que sirve de cabecera a esta serie, vimos que los datos constituyen la materia prima de la salud digital. Pero hablar de «datos de salud» engloba realidades muy diferentes. Para comprender su verdadero alcance debemos hacernos una pregunta previa: ¿de dónde vienen los datos que utilizamos en salud?
La respuesta ya no puede limitarse a la historia clínica. Una parte fundamental de la información se genera durante la asistencia sanitaria, pero otra procede de laboratorios, imágenes médicas, farmacia, dispositivos, aplicaciones, registros administrativos, salud pública, investigación, información genética, el entorno o de los propios ciudadanos. El ecosistema de datos de salud es, por tanto, mucho más amplio que el sistema sanitario.
De los datos sanitarios a los datos relacionados con la salud
Tradicionalmente, cuando se hablaba de información sanitaria se pensaba fundamentalmente en los datos generados por médicos, enfermeras y otros profesionales durante la atención a un paciente. La digitalización ha ampliado extraordinariamente esa perspectiva.
Hoy podemos distinguir entre los datos producidos directamente por el sistema sanitario y un conjunto mucho más amplio de datos que, aun habiéndose generado fuera de él, pueden ser relevantes para conocer el estado de salud, los riesgos, los hábitos o las circunstancias de una persona o de una población.
Esta diferencia es importante. El lugar donde se origina un dato condiciona su calidad, su contexto, la forma en que puede interpretarse, las posibilidades de integrarlo con otras fuentes y también las garantías jurídicas necesarias para utilizarlo.
Principales fuentes de datos de salud
1. La asistencia sanitaria y la historia clínica electrónica
La atención sanitaria continúa siendo una de las principales fuentes. Cada contacto con atención primaria, consultas especializadas, hospitales, urgencias, salud mental o atención domiciliaria genera información. Diagnósticos, antecedentes, alergias, procedimientos, constantes, evolución clínica y planes terapéuticos forman parte de este conjunto.
La historia clínica electrónica actúa como elemento integrador, pero no siempre contiene físicamente toda la información. Con frecuencia se relaciona con múltiples sistemas especializados que generan y almacenan datos propios.
2. Laboratorios, diagnóstico por imagen y otras pruebas
Los laboratorios clínicos producen resultados analíticos, microbiológicos, anatomopatológicos y otros datos diagnósticos. Por su parte, radiología y otras especialidades generan imágenes y estudios —radiografías, tomografía computarizada, resonancia magnética, ecografía y muchas otras exploraciones— que se gestionan habitualmente mediante sistemas especializados e interoperables con la historia clínica.
Estos datos tienen características muy diferentes: un resultado numérico de laboratorio es un dato estructurado relativamente sencillo de procesar, mientras que una imagen médica o un informe en texto libre requiere tecnologías y procedimientos distintos para su almacenamiento, interpretación y reutilización.
3. Medicamentos y sistemas de farmacia
La prescripción electrónica, la dispensación en oficinas de farmacia, la farmacia hospitalaria y los sistemas de información farmacoterapéutica generan datos sobre medicamentos prescritos y dispensados, dosis, duración de los tratamientos, conciliación, interacciones o determinadas incidencias relacionadas con su utilización.
4. Datos generados por pacientes, dispositivos y aplicaciones
Una parte creciente de la información se genera fuera de los centros sanitarios. Tensiómetros, glucómetros, pulsioxímetros, básculas, dispositivos de monitorización, wearables y aplicaciones pueden aportar datos sobre constantes, actividad física, sueño u otros parámetros.
También son relevantes los datos comunicados directamente por los pacientes, como síntomas, calidad de vida, experiencia asistencial o resultados percibidos. No todos estos datos tienen automáticamente valor clínico: su utilidad depende de su calidad, validación, contexto y finalidad.
5. Datos genómicos, biomédicos y procedentes de la investigación
La medicina de precisión ha incrementado la importancia de la información genética y genómica, los biomarcadores y otros datos moleculares. Laboratorios especializados, biobancos, proyectos de investigación y ensayos clínicos generan información de enorme valor potencial para comprender enfermedades, estratificar riesgos y desarrollar tratamientos.
6. Datos administrativos y de gestión sanitaria
La salud digital no se limita a la información clínica. Los sistemas de admisión, citación, listas de espera, facturación, compras, recursos humanos, actividad asistencial y utilización de recursos generan datos imprescindibles para gestionar las organizaciones sanitarias y evaluar su funcionamiento.
Relacionar adecuadamente información clínica y de gestión permite avanzar desde la simple medición de actividad hacia el análisis de resultados, calidad, eficiencia y valor de la atención prestada.
7. Salud pública, registros y datos poblacionales
Los registros de enfermedades, vacunación, mortalidad, vigilancia epidemiológica y otros sistemas de salud pública permiten analizar la salud desde una perspectiva poblacional. A ellos se añaden encuestas de salud, estadísticas demográficas y numerosas fuentes de las administraciones públicas.
8. Datos sociales, económicos y ambientales
La salud depende también de factores que se encuentran fuera del ámbito estrictamente sanitario. Situación socioeconómica, vivienda, empleo, educación, apoyo social, contaminación, calidad del aire, temperatura, ruido o características del territorio pueden influir en la salud de las personas y las poblaciones.
Por ello, una visión avanzada de los datos de salud debe considerar los determinantes sociales y ambientales. El reto no consiste en incorporar indiscriminadamente toda la información disponible, sino en identificar qué datos son pertinentes y bajo qué condiciones pueden utilizarse legítimamente.
Cómo podemos clasificar los datos de salud
Conocer las fuentes nos dice de dónde procede la información, pero no basta para comprender la diversidad de los datos de salud. Un mismo dato puede clasificarse de diferentes maneras según la perspectiva desde la que lo observemos. Estas clasificaciones no son excluyentes: se complementan y ayudan a entender qué representa el dato, cómo está organizado, quién lo genera y para qué puede utilizarse.
Según su contenido o naturaleza
- Datos clínicos: diagnósticos, antecedentes, alergias, signos y síntomas, constantes, tratamientos, procedimientos y evolución clínica.
- Datos de laboratorio, imagen y otras pruebas: resultados analíticos, anatomía patológica, radiografías, TAC, resonancias, ecografías y otros estudios diagnósticos.
- Datos farmacoterapéuticos: prescripción, dispensación, administración, dosis, duración de tratamientos, interacciones y conciliación de la medicación.
- Datos genéticos, genómicos y biomédicos: variantes genéticas, biomarcadores, información molecular y datos procedentes de biobancos.
- Datos de estilo de vida y comportamiento: actividad física, sueño, alimentación, consumo de tabaco o alcohol y otros hábitos relacionados con la salud.
- Datos comunicados o generados por el paciente: síntomas, autoevaluaciones, calidad de vida, experiencia asistencial y mediciones realizadas en el domicilio.
- Datos demográficos, sociales y económicos: edad, sexo, lugar de residencia, situación socioeconómica, vivienda, empleo, educación o apoyo social.
- Datos ambientales y contextuales: calidad del aire, temperatura, contaminación, ruido y otras características del entorno.
- Datos administrativos y de gestión: citas, actividad, listas de espera, utilización de recursos, costes, facturación y organización de los servicios.
- Datos de salud pública y epidemiológicos: incidencia y prevalencia de enfermedades, vacunación, mortalidad, brotes, vigilancia y otros indicadores poblacionales.
Según su estructura
Desde el punto de vista informático podemos distinguir entre datos estructurados, registrados en campos definidos y fácilmente procesables —por ejemplo, una cifra de presión arterial—; datos semiestructurados, que disponen de cierta organización pero no siguen necesariamente una estructura tabular rígida; y datos no estructurados, como textos clínicos libres, determinadas imágenes, documentos, audio o vídeo.
Esta clasificación es especialmente relevante en salud digital porque condiciona la facilidad con la que la información puede buscarse, intercambiarse, analizarse y reutilizarse.
Según quién o qué los genera
- Profesionales y organizaciones sanitarias, durante la prestación de la asistencia.
- Pacientes y ciudadanos, mediante información comunicada directamente, cuestionarios, portales o aplicaciones.
- Dispositivos médicos, sensores y wearables, capaces de producir mediciones de manera automática o periódica.
- Laboratorios, biobancos y centros de investigación, que generan información diagnóstica, biomédica y científica.
- Administraciones, registros y sistemas de salud pública, que producen información administrativa, demográfica, epidemiológica y poblacional.
- Fuentes externas al sistema sanitario, entre ellas sistemas sociales, ambientales, laborales o territoriales que pueden aportar información relevante para determinadas finalidades de salud.
Según su finalidad o utilización
Los datos pueden utilizarse para la asistencia sanitaria y la continuidad de cuidados; para la gestión de centros y servicios; para la investigación e innovación; para la salud pública y vigilancia epidemiológica; y para la planificación, evaluación y elaboración de políticas sanitarias. Un mismo dato puede tener un uso primario vinculado a la atención de una persona y, bajo las condiciones y garantías correspondientes, otros usos posteriores de interés colectivo.
Según el nivel al que se refieren
También podemos distinguir entre datos individuales, referidos a una persona; datos poblacionales, utilizados para estudiar grupos o poblaciones; y datos agregados, que presentan información resumida de un conjunto de personas, procesos u organizaciones. Esta diferencia resulta especialmente importante cuando analizamos resultados, epidemiología, gestión y planificación sanitaria.
Un dato puede pertenecer a varias categorías
Las clasificaciones anteriores deben entenderse conjuntamente. Una medición de glucosa realizada con un glucómetro conectado puede ser, al mismo tiempo, un dato clínico, estructurado, individual y generado por un dispositivo. Inicialmente puede utilizarse para el seguimiento asistencial de una persona y, con las condiciones jurídicas y técnicas necesarias, también formar parte de análisis de investigación o evaluación.
Esta visión multidimensional permite entender mejor por qué hablar simplemente de «datos de salud» puede resultar insuficiente. Su naturaleza, origen, estructura, nivel y finalidad condicionan su significado y también la forma en que deben gestionarse.
Una misma persona, múltiples fuentes de información
La principal conclusión es que la información relevante para conocer la salud de una persona no se encuentra en un único lugar. Está distribuida entre organizaciones, niveles asistenciales, sistemas informáticos, dispositivos y registros diferentes.
Esta fragmentación explica por qué la interoperabilidad adquiere tanta importancia. El verdadero valor aparece cuando los datos necesarios pueden relacionarse manteniendo su significado, calidad, trazabilidad y garantías de protección. No se trata de acumular todos los datos posibles, sino de disponer de los datos adecuados para una finalidad legítima y concreta.
De la fuente a la obtención del dato
Saber de dónde vienen los datos es solo el primer paso. Una misma fuente puede producir información mediante procedimientos muy diferentes: introducción por un profesional, captura automática desde un dispositivo, intercambio entre sistemas, formularios cumplimentados por pacientes, sensores o extracción desde documentos, entre otros.
Esta distinción entre fuente y forma de obtención es esencial. Precisamente por ello, el siguiente artículo de la serie, Cómo se obtienen los datos, se ocupa de explicar los mecanismos mediante los que la información llega a los sistemas de salud digital.
Serie: Los datos en la salud digital
Este artículo forma parte de la serie «Los datos en la salud digital», un recorrido desde la importancia y el origen de los datos hasta su almacenamiento, intercambio y utilización en los espacios de datos de salud.
- Los datos y su importancia — artículo cabecera de la serie.
- De dónde vienen los datos — las principales fuentes de información relacionada con la salud.
- Cómo se obtienen los datos — procedimientos y tecnologías utilizados para capturarlos.
- Los datos de salud a la nube — almacenamiento, infraestructura y servicios en la nube.
- Espacio de datos de salud — intercambio y aprovechamiento organizado de los datos.
- Espacio Nacional de Datos — desarrollo del espacio de datos de salud en España.
- Construir Espacio de Datos — situación, requisitos y tareas para hacerlo realidad.
Referencia complementaria
Universitat Oberta de Catalunya (UOC). Beneficios de la ciencia de datos para la salud. Una aproximación divulgativa a las aplicaciones de la ciencia de datos en el ámbito sanitario.