En los dos artículos anteriores de esta serie hemos visto por qué los datos son esenciales para la salud digital y de dónde vienen y cómo podemos clasificarlos. El siguiente paso es preguntarnos cómo se obtienen esos datos y cómo llegan a los sistemas en los que pueden ser utilizados.
La cuestión es más importante de lo que parece. Un dato puede existir en una consulta, un laboratorio, una imagen, un dispositivo domiciliario, un cuestionario o un documento, pero si no somos capaces de capturarlo, identificarlo, transmitirlo e incorporarlo correctamente al sistema de información, su utilidad será muy limitada.
Por tanto, obtener datos en salud digital no significa simplemente «recoger información». Supone desarrollar un proceso que comienza en el momento en que el dato se genera y que debe conseguir que llegue, con calidad, contexto y garantías suficientes, al lugar donde pueda utilizarse para una finalidad asistencial, de gestión, investigación, salud pública o planificación.
Del origen del dato a su utilización
Los datos pueden producirse en momentos y lugares muy diferentes. Algunos nacen durante una consulta o una hospitalización; otros se generan de forma continua mediante dispositivos; algunos proceden de una prueba diagnóstica y otros son aportados directamente por el paciente. También podemos necesitar información que ya existe en registros o sistemas anteriores.
La salud digital intenta que ese recorrido sea cada vez más directo y automatizado, evitando transcripciones innecesarias, duplicidades y tareas manuales que consumen tiempo y pueden introducir errores. Pero automatizar no significa prescindir del profesional: significa procurar que la tecnología capture y traslade correctamente la información para que el profesional pueda dedicar más tiempo a interpretarla y utilizarla.
Qué tipos de datos necesitamos obtener
Antes de analizar los procedimientos de obtención conviene recordar que no todos los datos que necesitamos tienen la misma naturaleza. Precisamente esa diversidad condiciona cómo pueden recogerse, registrarse e incorporarse a los sistemas de salud digital. Desde esta perspectiva podemos distinguir, entre otros, los siguientes tipos:
- Datos clínicos: incluyen antecedentes, diagnósticos, tratamientos, resultados de laboratorio, imágenes médicas, procedimientos, constantes y evolución clínica. Constituyen una parte esencial de la información utilizada directamente en la asistencia.
- Datos demográficos: edad, sexo, lugar de residencia, ocupación y otras características que permiten contextualizar la información sanitaria de una persona o población.
- Datos de comportamiento y estilo de vida: actividad física, alimentación, sueño, consumo de tabaco o alcohol y otros hábitos que pueden influir en el estado de salud.
- Datos administrativos y de gestión: citas, tiempos de atención, facturación, utilización de recursos, actividad, aseguramiento y otros datos relacionados con la organización y funcionamiento de los servicios sanitarios.
- Datos poblacionales y epidemiológicos: incidencia y prevalencia de enfermedades, vacunación, mortalidad, brotes, vigilancia sanitaria y otros indicadores utilizados para conocer y gestionar la salud de las poblaciones.
- Datos generados o comunicados por el paciente: síntomas, autoevaluaciones, calidad de vida, experiencia asistencial, respuestas a cuestionarios y mediciones realizadas por el propio paciente en su vida cotidiana.
- Datos genéticos, genómicos y biomoleculares: información sobre ADN, variantes genéticas, secuenciación, biomarcadores y otros datos cada vez más relevantes para la medicina de precisión y la personalización de la atención.
- Datos procedentes de dispositivos y sensores: mediciones generadas por monitores, dispositivos médicos conectados, wearables, sensores domiciliarios y otros equipos capaces de registrar información de manera automática o continuada.
- Datos ambientales y contextuales: calidad del aire, exposición a contaminantes, temperatura, ruido, características del territorio y otros factores del entorno que pueden relacionarse con la salud.
Esta clasificación resulta especialmente útil para entender lo que viene a continuación: el procedimiento de obtención depende en buena medida del tipo de dato. No se obtiene de la misma forma un diagnóstico clínico que una imagen radiológica, una secuencia genómica, la actividad registrada por un wearable, una respuesta comunicada por el paciente o un indicador epidemiológico.
Principales procedimientos para obtener datos de salud
1. Registro directo por profesionales
Una parte muy importante de los datos continúa introduciéndose directamente por médicos, enfermeras y otros profesionales durante la asistencia. Antecedentes, diagnósticos, valoraciones, escalas, procedimientos, tratamientos y evolución clínica se registran en la historia de salud digital y en otras aplicaciones asistenciales.
El registro manual seguirá siendo necesario para mucha información que requiere valoración profesional. El objetivo no debe ser eliminarlo, sino reducir la introducción repetitiva de datos, facilitar el registro estructurado cuando resulte apropiado y evitar que una misma información tenga que escribirse varias veces en sistemas diferentes.
2. Información aportada directamente por pacientes y ciudadanos
Los pacientes pueden aportar datos mediante portales, aplicaciones, formularios, cuestionarios y herramientas de seguimiento. Síntomas, calidad de vida, experiencia asistencial, adherencia, hábitos o resultados percibidos por el propio paciente pueden incorporarse así a los sistemas de información.
Los cuestionarios electrónicos permiten además recoger información de forma homogénea y estructurada, tanto individualmente como en estudios, programas asistenciales o encuestas poblacionales.
3. Captura automática mediante dispositivos y sensores
Dispositivos médicos conectados, sensores, monitores, glucómetros, tensiómetros, pulsioxímetros, básculas, dispositivos implantables y wearables pueden registrar información sin necesidad de introducir cada dato manualmente.
La principal ventaja es la posibilidad de obtener mediciones frecuentes o continuas, incluso fuera de los centros sanitarios. Esto permite pasar de una información basada únicamente en momentos concretos de atención a otra capaz de reflejar la evolución del paciente durante periodos mucho más amplios.
4. Integración e intercambio entre sistemas
Muchas veces el dato que necesitamos ya existe. En estos casos, la mejor forma de obtenerlo no es volver a introducirlo, sino conseguir que los sistemas puedan intercambiarlo.
La interoperabilidad permite que información procedente de la historia clínica, laboratorio, farmacia, radiología, atención primaria, hospital, sistemas administrativos u otras aplicaciones pueda incorporarse al proceso en el que resulta necesaria. Estándares como HL7 FHIR y DICOM, junto con terminologías y sistemas de codificación adecuados, son fundamentales para que el intercambio no sea solamente técnico, sino también comprensible y utilizable.
5. Obtención desde textos, documentos y conversaciones
Una gran cantidad de información sanitaria se encuentra en texto libre: informes, notas clínicas, documentos previos y otros contenidos que no están inicialmente estructurados. El procesamiento del lenguaje natural (PLN) permite identificar y extraer información relevante de estos textos para facilitar su tratamiento posterior.
Un ámbito especialmente interesante es la documentación clínica generada a partir de la conversación entre profesional y paciente. Los sistemas actuales pueden ir más allá de la simple transcripción de voz y ayudar a identificar elementos clínicamente relevantes y estructurarlos para su revisión e incorporación a la documentación asistencial. En este caso, la supervisión profesional sigue siendo esencial antes de considerar válida la información incorporada.
6. Laboratorio, muestras biológicas e información genómica
La obtención de una muestra de sangre, tejido u otro material biológico inicia un proceso que genera numerosos datos. Los sistemas de laboratorio permiten que los resultados se incorporen electrónicamente a los sistemas clínicos, evitando en gran medida la transcripción manual.
En genética y genómica, la cantidad y complejidad de la información aumenta considerablemente. El reto no es solo producir el dato, sino seleccionar, interpretar y relacionar la información relevante con el contexto clínico y con la finalidad para la que va a utilizarse.
7. Diagnóstico por imagen y señales biomédicas
Radiología, tomografía computarizada, resonancia magnética, ecografía y otras técnicas producen directamente información digital que puede almacenarse y compartirse mediante sistemas especializados. Algo similar ocurre con señales procedentes de electrocardiogramas, monitorización y otras exploraciones funcionales.
En estos casos, el dato no es solamente el informe final. La propia imagen o señal constituye información susceptible de almacenamiento, análisis y reutilización conforme a las condiciones aplicables.
8. Registros, bases de datos y reutilización de información existente
También podemos obtener datos a partir de información previamente registrada en historias clínicas, registros de enfermedades, bases administrativas, sistemas de salud pública, repositorios de investigación y otras fuentes. Este procedimiento es especialmente relevante para estudios retrospectivos, evaluación de resultados, investigación y planificación.
Cuando la información procede de documentos antiguos o soportes no estructurados puede ser necesario digitalizarla, transformarla y normalizarla antes de poder integrarla con datos generados de forma nativamente digital.
Cuándo se obtienen los datos
La obtención tampoco ocurre siempre en el mismo momento. Puede producirse antes de la atención, mediante antecedentes o cuestionarios previos; durante la atención, al registrar una consulta, prueba, intervención o tratamiento; después de la atención, mediante seguimiento, rehabilitación o resultados comunicados por el paciente; de forma periódica, en controles y programas de prevención; o de forma continua o casi en tiempo real, mediante monitorización y dispositivos conectados.
Esta dimensión temporal es importante porque determina el valor que puede tener el dato. Una medición disponible inmediatamente puede servir para tomar una decisión asistencial; la misma información, analizada posteriormente junto con miles de registros, puede utilizarse para evaluación, investigación o planificación.
Obtener un dato no basta: debe convertirse en un dato utilizable
La captura es solo el comienzo. Para que el dato pueda utilizarse debe conservar su significado y estar asociado al paciente, episodio, dispositivo, prueba o contexto que corresponda. Además, debe superar controles de calidad suficientes para la finalidad prevista.
En ese recorrido aparecen varias operaciones fundamentales: identificación, para saber a quién o a qué corresponde el dato; validación, para comprobar su coherencia y fiabilidad; normalización, para expresarlo mediante formatos, unidades, códigos y terminologías adecuados; integración, para relacionarlo con otros datos; y trazabilidad, para conocer su origen y las transformaciones que ha experimentado.
La automatización puede reducir errores y carga administrativa, pero también puede propagarlos con enorme rapidez si el dato inicial es incorrecto o se interpreta fuera de contexto. Por eso la calidad del dato debe acompañar a todo el proceso, desde su generación hasta su utilización.
Privacidad, seguridad e interoperabilidad desde el origen
Los datos de salud requieren especiales garantías. Su obtención y tratamiento deben realizarse conforme al marco jurídico aplicable, especialmente el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) y la normativa española de protección de datos, además de las normas específicas que correspondan según la finalidad y el contexto.
Privacidad y seguridad no deberían incorporarse al final del proceso, sino diseñarse desde el momento en que se decide qué información se necesita, cómo se va a obtener, quién podrá acceder a ella y para qué podrá utilizarse.
Lo mismo sucede con la interoperabilidad. Si los datos se capturan desde el principio utilizando formatos, estándares y terminologías adecuados, será mucho más sencillo compartirlos y reutilizarlos posteriormente sin perder su significado.
Del dato obtenido al dato almacenado
Una vez capturados, validados e incorporados a los sistemas, surge una nueva cuestión: ¿dónde guardamos una cantidad cada vez mayor de información y cómo conseguimos que permanezca disponible, segura y accesible?
Ese será el siguiente paso de la serie. En Los datos de salud a la nube analizaremos la evolución del almacenamiento sanitario, desde las infraestructuras propias y los centros de procesamiento de datos hasta los modelos de computación en la nube.
Serie: Los datos en la salud digital
- Los datos y su importancia — artículo cabecera de la serie.
- De dónde vienen los datos — fuentes y clasificación de los datos de salud.
- Cómo se obtienen los datos — procedimientos de captura, registro, intercambio e incorporación.
- Los datos de salud a la nube — almacenamiento, infraestructura y servicios en la nube.
- Espacio de datos de salud — intercambio y aprovechamiento organizado de los datos.
- Espacio Nacional de Datos — desarrollo del espacio de datos de salud en España.
- Construir Espacio de Datos — situación, requisitos y tareas para hacerlo realidad.